化学物質過敏症つきあいかたのヒント

凹んでいました

すっかりご無沙汰してしまいました。
心配してくださった方、ごめんなさい、
そしてありがとうございます。

研修は無事終わりました。
酸素ボンベで息をしながらの受講でしたが、
どうにか倒れずに過ごすことができました。
関係者の方々も気遣ってくれてとてもありがたかったです。

最後まで受講できた自分に満足。
この分ならまだ頑張れそう・・・　
次も挑戦しようかな・・・
なんて思いを巡らせながら帰宅の途につきました。
そこまではよかったのですが、

その後ちょっとしたトラブルがあって倒れてしまい
まだ完全には立ち直れていません。
詳しいことは書けないのですが、
近隣関係は本当に難しいです。

つらいなあ･･･（泣）

【2012/05/04 21:12】生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

研修講座の準備

明日午後から3日間の予定で
ある研修講座に参加する予定です。

すごーく不安なのですが、
何もできずに家に閉じこもっていることに耐えられないので
思い切っての決断です。
最後まで受けられるかどうかは全く分からないけれど
できるところまでやってみようと思っています。
もし、途中までしかできなかったとしても
「やっぱり無理だった」
と分かるだけでひとつの収穫ですからね。

数日前から体調を整えています。
人混みに出かけるのは避けて体力温存。
当日下痢したら困るから、
前日の食べものには特に気をつけます。

また、持ち物の用意をしています。
いつも使う携帯用の酸素ボンベのスペアを用意し
友人から携帯用の空気清浄機を借りました。
活性炭マスクもたくさん用意しました。

出る前の朝食や帰ってからの夕食の用意は大変なので
パンを焼いたりお惣菜の作り置きをしています。
冷蔵庫の中がいっぱいです。

それにしても、
普段洗いざらしのヨレヨレを着て
くたびれたスニーカーで出歩いているので、
いざ出ようと思うと
服がない、靴がない、バッグがない。
しまいこんであった物は臭くて使えない。

先日から、少しは新しいものを、と思って
数枚の衣類を買って洗ったり干したりしていたのですが
どうしても臭いが気になるので無理そう。
多分明日はいつもと同じ洗いざらしを着て
スニーカーで行くことになるんだろうな・・・

こんなにして出かけているって誰も思わないでしょうね。
終わってから数日は倒れている、なんてこともね。

でもね、
どんなに症状を抱えながらでも
やっぱり自分の能力を生かし、
社会の中で生きたいんです。

【2012/04/27 17:54】生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

ようやく動けるようになりました

このところ暖かくなって、
ようやく動けるようになりました。

ずーっと何もやる気になれず
最低限の家事もさぼっていました。
（いまになって溜めていた用事を少しずつ片づけています）

それでも少しは動かなきゃ、少しは外に目を向けなきゃと思って、
できるだけ外に出るようにしていたんですが
自分で自分のお尻を叩いて動くのは結構きつかったです。

でも、
周りから見たら
「結構出歩いているから元気なんじゃないの」
と思われがち。

そりゃそうですよね。
出て行くのは元気なときでしかないもの。
帰ってからひどい頭痛と嘔吐で苦しんでいることを
みんなは知らないもの。

CSは見えない障害なので理解されにくくてつらいです。
CSやESも内部障害に認定して欲しいですね。

内部障害（コトバンクより）
http://kotobank.jp/word/%E5%86%85%E9%83%A8%E9%9A%9C%E5%AE%B3
疾患などによって内臓の機能が障害され、日常生活活動が制限されること。身体障害者福祉法では、視覚障害、聴覚・言語障害、肢体不自由とともに障害分類のうちの一つとして規定している。
内部障害を持つ人の多くが、外見は健常者と変わりなく見えるため、理解を得にくく社会的に不当な扱いを受けることも多いとされている。
身体障害者福祉法では、1967年に心臓機能障害と呼吸器機能障害、続いて72年に腎臓機能障害、84年に膀胱(ぼうこう)または直腸機能障害、96年に小腸機能障害、98年にヒト免疫不全ウイルス(HIV)による免疫機能障害を、内部障害として定めてきた。内容、程度、等級については医療や社会の情勢変化に沿って検討が続けられており、2010年には新たに肝臓機能障害が規定され、現在6つの障害が更生援護の対象となっている。等級は、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害と肝臓機能障害が1級・2級・3級・4級に分かれており、その他の障害は1級・3級・4級に分かれている。
06年に厚生労働省が行った身体障害者実態調査によると、推定身体障害者数348万3000人のうち内部障害を持つ人は107万人に上り、約3割を占めた。5年前の01年に行われた前回の調査から7.3%増であり、他の障害と比較して最も増加率が高かった。同調査時点で最も多かったのは心臓機能障害の約60万人で、次いで腎臓機能障害が約23万人、以下、膀胱または直腸機能障害が約13万5000人、呼吸器機能障害が約10万人などとなっている(ただし、この時点ではまだ肝臓機能障害が含まれていない)。
障害の認定を受け身体障害者手帳を交付されると、障害者自立支援法のサービスを利用することができる他、納税、年金、交通機関や公的施設の利用などの面で優遇措置を受けることができるようになる。
認定の代表的な例に、心臓ペースメーカー装着、透析導入、人工肛門装着、人工呼吸器装着、中心静脈栄養法実施、進行した肝硬変などがある。
( 石川れい子　ライター )

【2012/04/22 10:58】生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

過敏症と災害時の避難

年度が替わって自治会の新しい班長さんが
会費集めや各戸の確認に廻っています。
先ほどは我家の年齢構成を聞かれました。
高齢者や障害者など特に配慮がいるお宅の確認のようです。

その時に、
「私は化学物質過敏症なので、災害があった時に
他の人たちと一緒にいること（集団行動）ができません。
炊き出しや毛布の配布があっても使えないし
避難所に居られないので家に居ることになると思いますが
そういう事情なのでよろしくお願い致します。」
とお話ししたらびっくりされました。

以前からその方には発症者であることをお話してあるし
よく理解してくれる方なのですが、
過敏症であることが、
災害時の避難の困難に結びつかなかったようです。

そうなんです。
狭い避難所で普通の人の間で寝るなんて絶対無理ですし
市販されている食品の多くは
飲食をすると口の中が痺れたり、下痢をしたりします。

なので、我家では日頃から食料･飲料水の備蓄や
七輪、炭、寝袋などの用意をしています。

家に居るぶんにはどうにかなると思うのですが、
（家がつぶれなければの話ですけど・・・）
出先で閉じ込められたりしたら、と思うととても不安です。

そんな状況を地元役員の方々にも知っていて欲しいので、
CSの特集が掲載されている
一昨年発行された週刊金曜日と
支援センターから出されているリーフレットを渡しました。

人に話しても好意的に受けとってもらえるとは限らないので
理解や協力のお願いすることを躊躇ってしまうのですが、
状況をきちんと伝えておくことは大事ですね。
お話してよかったです。

週刊金曜日　
http://nagsan.blog105.fc2.com/blog-entry-280.html
理解と協力お願いリーフレット
http://www.cssc.jp/CSannai0912.pdf

【2012/04/19 15:56】生活 | TRACKBACK(1) | COMMENT(0) |

非常用グッズ

100円ショップで売っているミニ懐中電灯と笛
鍵と一緒にバッグにつけています。

そう遠くない将来に
大きな地震が起きそうで怖い･･･

とは言っても、
ずっと家に閉じこもっているわけにもいきません。

人混みに出かけることは少ないと言っても
いつなにが起きるか分からないので
こんなものをつけています。

地震ではなくても持っていると安心です。

【2012/04/15 10:26】生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

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